与“狼”共舞的女孩

#风湿免疫

娟娟细语

一个红斑狼疮女孩的故事

文/复旦大学附属中山医院程蕾蕾

在20年心血管专科医生的岁月中，每一段温暖的诊室故事我都铭记心间，患者的励志故事则是我职业生涯最感动的部分。5月10日，“世界狼疮日”来临，让我想起一位与红斑狼疮这只“狼”共舞的女孩……

年轻的吴冬梅（化名）令我印象深刻，不仅因为她的微笑和毅力，更是因为她的一句话：

“世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果,都是有缺陷的。只不过我这一口被咬得有点大，因为上帝特别喜爱我的芬芳。”

吴冬梅约我周末一定去看她的舞蹈表演。我说风雨无阻，而且要带着女儿Happy一起去。

吴冬梅是我两年前接诊的病人，是位漂亮的80后大学老师，教的是我毫无概念且无法企及的航海专业。她也是在上海上学，然后留在上海工作。家庭美满，一家三口其乐融融。可惜的是，就当家庭和事业双双进入平稳期的时候，她却查出来有系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病的一种常见类型，多见于青壮年女性，男女比例为1:7〜1: 9。吴冬梅的狼疮体征不是非常明显，一般典型的红斑狼疮病人的两侧颧骨处会表现出特征性的红斑，形似蝴蝶。她的脸蛋白白净净的，很难看出病变。但是，她有少量的心包积液和轻度肺动脉高压。

刚刚发现系统性红斑狼疮的时候，她的心情消沉了小半年。正值青春韶华，却得了这种无法治愈的疾病。但后来也想开了，人生在世总有这样那样的波折：“狼疮虽然痛苦，但到你们医院看病的时候，看到那么多人的病情比我糟多了，就觉得自己比上不足，比下还有余的很呢。”吴冬梅说，“尤其是看到那些严重的肺动脉高压病友，真是太痛苦了，我就觉得上帝还是挺爱我的。”

她给自己列了一个清单，清单上罗列了自己一直想做却因为时间等因素迄今未能实施的计划。其中一项，就是跳拉丁舞。

虽说狼疮病人应避免过劳，但她的一般情况都还挺稳定，肺动脉压力也不高。既然想学，不妨试试看。吴冬梅就这样抱着尝试的心态报名了拉丁舞学习，到现在已经两年了。这期间，她的病情有过反复，但总体有惊无险，拉丁舞经过两年的训练，周末有个汇报演出。