2014年11月15日

女孩儿第一次住进我科的日子。女孩儿7周岁，乖巧懂事坚强，打针的时候护士发现其右手的血管不太好，习惯性地说：“来，宝贝，把左手伸……”话说一半，护士征住了，这孩子没有左臂。

爸爸带着女孩儿前天就诊于我院的胸外科门诊，右侧气胸，左侧液气胸，结合1年半以前的骨肉瘤手术史，应该就是肺转移了。怎么办？十分抱歉，我们治不了，另寻高明吧。家属转了一圈，哪里都不肯接收，我们主任心一软，那就收吧，对症治疗。

奇怪的是，孩子的状态非常逍遥，与CT片所提示的严重程度明显不符。家长说，穿刺抽取胸水送肿瘤医院做脱落细胞检查吧。其实医患双方都很清楚，不会有别的结果，肯定是转移了，这孩子基本没有活路，生存机会渺茫。

但，人有的时候需要这样一个心理缓冲，即使是必然要到来的坏消息，如果能掩耳盗铃一阵子，也先瞒着自己吧。

胸腔穿刺做过无数次了，但对着空荡荡的左臂做胸穿还是头一回，毫无意外地，胸水是血性，出现了预料之中的结果，没有任何喜悦，心里好堵。抽出了350ml胸水，不知道能让孩子撑多久，每次去查房，不知道说什么好，觉得什么都该说一点儿，又觉得说什么都不对。

读研究生期间，我学的是成人普外科，恶性肿瘤晚期最后衰竭致死的老年人见过不少，当患者死去的时候，我通常不会太悲伤，反而会替家属感到解脱。

毕竟，死亡本身就是生命的一部分，为了我们人类种群的延续，我们每一个人，必须要在某个时间点死掉。

但孩子是不应该包括在这其中的，她的世界才刚刚开始，刚过去的小学一年级的期中考试，她数学语文都打了99分，本来，这个孩子应该经历更多精彩之后，再在老年再无憾地死去，可现在，尚未绽放的生命就要画上休止符了。

“大夫，你说我们应该怎么治疗？”

“你真的想听我的实话么？我觉得……陪陪孩子吧，时间不多了。”

“好吧，我去北京再看看，如果确实没有治愈机会，我就领孩子出去走走。”

1年半以前

这对儿夫妇为了孩子在北京租了房子，京城最有名气的几家医院的相关科室都走遍了，做了8次化疗，其中4次是在术前，目的是想保住左臂，但术前4次化疗后一点儿起色也没有，左臂是保不住了。

一咬牙，保命吧，截肢后又进行4次化疗，孩子挺过来了，今年也上学了，学习还挺好，我们接触过太多孩子了，根据孩子在就诊时的表现，大致可以看出孩子的智商，这个孩子非常聪明。

家长一度以为死神已经退却，不料死神亦步亦趋根本未曾远离。按说这对夫妇的年纪和我差不多，但看起来，老态已非常明显。

我最后一次走进11号病房，请家属签字，那孩子在背英语单词。好孩子，英语学到什么程度了？英语学好了之后，就多了一双看世界的眼睛……但我终于没有把这些话说出口，签字毕，匆匆逃离。那两天，我们全科心情都不好。

2014年12月21日

女孩儿办了出院手续，南下北京，我们心知北京也无力回天，但也多少心存幻想，毕竟医学进步日新月异，万一真的有什么好办法呢。其实，我说家属掩耳盗铃，作为医生的我又何尝不是在自欺欺人呢。

写好的结局注定更改不了，到北京以后，那家给她做手术及化疗的医院给留置了一根胸腔管，另外，到底还是开了一种化疗药亚砷酸注射液。砷剂治疗恶性肿瘤的研究，在国内始自哈医大张亭栋教授，作为哈医大毕业的我，对这个药物太熟悉了，它的适应证仅为M3型白血病……据女孩儿爸爸说，北京的大夫交代得很清楚，这个药不是针对骨肉瘤的一线化疗药物，对有些患者可能有用。

在北京病情缓解之后，家长带女孩儿回到哈尔滨，大概还以为能度过一段平静的日子。

2014年12月2日

一家人刚一下火车女孩儿状态就又不好了，只得再次住进我们医院。

很显然，孩子最后的时刻快到了。这一次不是我管床，但也在值班的时候和孩子爸爸交流过一次，我当时说：“你家孩子非常聪明，她肯定知道自己已经不行了，她最害怕的应该是在最后的时刻，她一个人孤独地躺在重症监护室，周围只有陌生的医护，她应该希望自己的身边一直有亲人陪伴，但你和你爱人也要想清楚，从现在到孩子离开这个过程会非常煎熬，你们能受得了么？你们的生活还得继续，如果确实承受不了，提前送进ICU也是一种选择。”

2014年12月21日，星期日，是我们理论上法定的休息日，我照例来查房，昨夜的值班大夫正在吃泡面，从他口中得知，女孩儿今早5点多已经在ICU走了，昨晚7点多转过去的。

转之前，孩子已陷入昏迷状态，也就是说在孩子意识尚存时，父母一直陪在她身边，他们一直没放弃，这对儿夫妇没有让孩子在孤独和恐惧中死去。

其实从她第一次来住院我就知道结局了，骨肉瘤术后肺转移合并气胸后2年的生存率小于10%，我当时估计女孩儿怎么也能撑过半年，没想到死神的脚步如此迅速。这一回，让习惯了治愈的我们，彻底输掉了一回。

“医生”这个名词代表着什么

医生这个职业所以吸引人，乃是因为医学给从业者以可以控制人生死的错觉，我们在这样的错觉中自我满足或自我麻痹，但其实，死神只能是被我们逼得暂时退却，最后的赢家永远是死神。

我当年毕业后走投无路才来到儿童医院，最初心中有万般不甘，但工作久了，发现不再像从前那般经常要面对老年患者的亡故，总能在一次次治愈中获得虚荣心的满足，也渐渐认可了自己当初的选择。

我们在大多数的时候都能将患儿健康地交还给家长。所以，当我们忽然要面对这种注定赢不了的病例时，所有的人都想逃离，我们不愿意直面这样的失败……

儿童临终关怀

据推算在我国罹患恶性肿瘤的孩子每年大约有6万～28.8万，即使最保守的估计，每年也将有数万类似女孩儿这样的家庭在孩子临终阶段不知所措，因为儿童临终关怀在我国几乎是一片空白。

在科技、医学高度发展的今天，如果不能让数以万计的家庭得到心灵的抚慰，只能被动地承受巨大痛苦的煎熬，那真是对宣称以人为本的现代医学的巨大讽刺，因此，作为医疗服务的临终关怀的意义，远远地超出了既往我们所熟悉的医学范畴。

临终关怀起源于中世纪的修道院与济贫院，为重症的濒死者提供精心的照顾。目前对临终关怀的定义为，对无治愈希望且生存时间有限（6个月或更少）的患者提供的积极整体的照顾，包括医疗护理、心理护理和社会支持等各个方面。

其目的在于确保临终患者及其家属的最佳生活品质，以减轻其生理痛苦和心理恐惧，使患者人生的最后旅程痛苦较少，也使患者家属得到慰藉。

既不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，而是改善病人有限生命的质量，它是一门新兴的边缘学科，涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。

因此，我们不难理解，对于没有受过针对性训练的普通医务人员来说，难以胜任这一任务。

有学者对临终患儿进行临终关怀和非临终关怀比较显示，86%的家庭和患儿希望有临终关怀，这种良好的非治疗性服务有助于家长和孩子心灵得到极大的抚慰，对患儿疼痛和症状的管理，舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效，实行临终关怀的患儿死得更安详……

但纵有千般好处，可中国根本就没有什么机构和团体尝试去推动这件事，那么那些本来应该接受临终关怀的患儿及其家庭，在孩子生命最后的时段都经历了些什么呢？

最常见的是过度治疗。尽管许多家长心里明镜似的患儿几无治愈之可能，但仍然承受巨大的经济压力选择继续留院医治。家长一方面期盼着奇迹的出现，另一方面希望通过治疗减轻患儿的症状，延长患儿的生命。

但往往事与愿违，这些治疗措施反而给患儿带来了极大的身心痛苦，如果说或可延长生命，那延长的也是痛苦不堪的部分。更悲剧的是，由于家长经济负担重，甚至会在巨大付出后将负面情绪归咎于患儿，患儿在身体痛苦的同时，还要承担精神的重荷。

没经历过这种场景的读者可能会感到不可思议，但在医院这种情形绝非罕见，就是那些不是绝症，而是有治愈机会但花费较多的疾病，都有部分家长把经济压力产生的负面情绪发泄到生病的患儿身上，治愈无望的时候，濒临崩溃的家长就更容易控制不住情绪。

相比之下，临终关怀机构向晚期癌症患者及其家属提供的服务，非但治疗费用大大低于普通医院，而且远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效。

2007年，美国已有4700个机构提供临终关怀，其中64%的机构更愿意接纳临终患儿，而中国目前虽已建立了超过120家临终关怀机构，却无一家是专门为儿童设立的，再结合中美两国的人口数量的差距，我国小儿临终关怀的实际需求缺口有多大就可以想见了。

这一问题的最终解决，也许还需要一个漫长的时间。

普及临终关怀的概念

即除了过度治疗和放弃治疗以外，还有一条更好的路径可选

争取到广泛的社会支持

在一些临终关怀发展很好的国家，这部分服务是政府埋单的，而我国由于受到社会经济条件的限制，现阶段不可能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关怀机构，不能保证儿童获得专业的临终关怀照顾，临终儿童走得很无奈

说给医生朋友的话

那就是在上述条件均不成熟的情况下，普通医院的医护人员要学习并掌握一些的心理学技巧，把握患者的心理分期和个体差异，善于应用倾听的艺术，给予患儿及家长以必要的心理慰藉，让患儿平静度过人生的最后阶段

建立和完善临终医学伦理道德法规体系

在立法上确立对临终关怀的法律保障机制，得到国家和社会更大程度的支持和保障，促进相关立法的形成。否则，即使目前的个别医生有临终关怀的意识和起码的心理学基本功，也会因为担心作出放弃积极治疗的决策而陷入医疗纠纷，正所谓有心无力，徒叹奈何。

以上的种种制约因素环环相扣，扣成一个死结，在我国何时才能打开这个结，让每年数万临终患儿及其家庭能在巨大的痛苦中得到必要的抚慰，还很难估计。

女孩儿是幸运的，毕竟她是在进入昏迷状态之后才被转入重症监护室，但我总是忍不住在想那些意识尚存的年长儿，当他们被送入ICU，在与亲人隔绝的情况下独自面对死亡，是一个多么可怕的场景？他们的心里一定充满了哀怨，为何你们不能陪我到最后呢……

文|李清晨   插画|韩珺

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